Meine unendliche Geschichte...

Clara Clayton

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7 Februar 2011
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Ihr Lieben,

zuerst einmal möchte ich mich bei euch für das Daumendrücken und die lieben Mutmach-Worte bedanken.

Leider hat das alles (noch) nicht so recht geholfen:(.

Etwas konsterniert und irgendwie auch sehr wütend, komme ich von meinem Kliniktermin aus Hamburg zurück.

Wie ich hier schon schrieb litt ich vor mittlerweile 27 Jahren unter einem Knochentumor(rechte Oberschenkelknochen, rechtes Knie).

Meine damaligen Ärzte haben leider geschlampt, besser läßt es sich nicht ausdrücken. Der Tumor, der zwar gutartig war, wurde nicht rechtzeitig erkannt(weder auf den Röntgenbildern, noch bei einer Operation). Daher konnte er munter weiterwachsen und drohte zu entarten. Außerdem bildet so ein Tumor gerne mal Lungenmetastasen.

Ihr könnt euch vorstellen, wie fertig ich damals war. Unsere Tochter war erst ein Jahr alt und brauchte mich ganz besonders, weil sie gerade erst aus dem Krankenhaus gekommen war(schwere Magen-Darminfektion).

Aber es half nix. Als der Tumor endlich erkannt war, mußte er halt raus. Da führte kein Weg dran vorbei.

Mehrere Jahre mit Operationen, Rekonvaleszenz im Krankenhaus, später zu Hause, dann wieder im Krankenhaus - zuerst im Rollstuhl und dann an Krücken, lagen vor mir.

Zwischenzeitlich zogen wir noch um, in eine größere Stadt. Mein Mann machte eine Fortbildung. "Mein" Krankenhaus befand sich in dieser Stadt. Also paßte das ganz prima.

Nach zwei Jahren dann wieder Umzug, weil mein Mann eine neue Stelle antrat. Zwischendurch immer wieder Kontrollen in der Klinik und bei unterschiedlichen Ärzten. Meistens war alles o. k. Einmal hatte ich ein Rezidiv(Rückkehr des Tumors an derselben Stelle am Knie.

Ich wußte, ich bekomme eine Arthrose. Irgendwann dann auch eine Kniegelenksprothese. Das Knie war einfach zu sehr in Mitleidenschaft gezogen.

Aber viele Jahre konnte ich gut mit dieser, sich immer mehr ausbreitenden Arthrose leben. Ich machte viel Sport und hielt so das Bein fit - und beweglich(erst heute staunte der Ärzt nicht schlecht wie beweglich mein Bein, trotz des total kaputten Knies ist).

Ich konnte meinen erlernten Beruf nicht mehr ausüben. Niemand war bereit mich mit meiner Krankengeschichte einzustellen.

Ich arrangierte mich notgedrungen mit der Situation und machte das Beste draus. Ich wurde Tagesmutter. Ein paar Jahre lang hatten wir stets das Haus voller kleiner Kids. Das war auch für unsere Tochrter toll, denn sie mußte leider ein Einzelkind bleiben.

Nach einigen Jahren hatte ich Gelegenheit mich selbstständig zu machen. Ich ergriff diese große Chance und leitete über 17 Jahre meine kleine Firma. Wie ich sagen kann sehr erfolgreich.

Letztes Jahr mußte ich sie, wegen meiner immer stärker werdenden Knieprobleme aufgeben.

In diesem Februar legte meine Orthopädin mir nahe mich mit einer Kniegelenksprothese "anzufreunden" und mich dahingehend zu informieren. Ich sollte mir die richtige Klinik aussuchen und mir ruhig auch Zweitmeinungen einholen.

Ich erklärte ihr, daß ich schon ein wenig im Internet recherchiert hätte. Ich hatte bereits viel gelesen über neue OP-Verfahren in der Tumororthopädie in den großen Kliniken.

Sie sagte mir ausdrücklich, ich solle davon absehen in eine Tumororthopädie zu gehen, weil der Tumor 1. seit 27 Jahren nicht mehr da sei und 2. der Einsatz des richtigen Kniegelenks jetzt das Wichtigste wäre.

Ich gab zu bedenken, daß der Oberschenkelknochen sehr instabil. Der Tumor hatte seinerzeit ganze Arbeit geleistet und ein großes Loch hinterlassen, das ein jahr lang mit Knochenzement(Pallakoß)aufgefüllt war, damit er nicht neu wachsen konnte. Danach wurde mir Fremdknochenmark eingefüllt(Spongiosa), das zwar ganz gut verwachsen ist, jedoch etwa porös auf den Röntgenbildern aussieht inzwischen.

Trotzdem war sie der Ansicht, das könne ich vernachlässigen.

Sie empfahl mir eine Klinik in der Nähe, weil sie den Arzt für kompetent hielt. Ich machte dort meinen ersten Beratungstermin aus und wurde bitter enttäuscht.

Mein Mann fuhr mich zum Termin. Wir waren pünktlich da - un mußten erst einmal warten. Nacch fast zwei Stunden, sagte man uns auf Nachfrage, der Chef habe noch eine OP 'hereinbekommen'. Das könne dauern, wir könnten ja mal in die Cafeteria gehen. Das machten wir.

Danach - wieder Wartezeit. Die OP dauere noch, erklärte man uns. Sie hätten den Eingriff von Freitag auf Montag verlegen müssen.

Auf meine Frage, warum sie mich denn nicht informiert hätten, wenn sie von der OP gewußt hätten(sie hätten mich anrufen - und wenigstens Bescheid geben können), wurden nur die Schultern gezuckt.

Wir fuhren unverrichteter Dinge nach Hause. Ich war enttäuscht - und machte einen Termin in einer Klinik in Hamburg ab, die sich auf Endoprothetik spezialisiert haben.

Heute nun war der Termin. Und nach eineinhalb Stunden Wartezeit, war ich auch schon im Sprechzimmer.

Was ich dann hörte, versetzte mich zuerst in Panik und dann in Wut.

Der Arzt meinte, ich wäre falsch, ich müsse einen Termin in einer Spezialklinik mit Tumororthopädie machen. Zuerst mal müsse geklärt werden, ob der Tumor nicht wieder gewachsen sei!:confused:...

Das war ein Schock. Ich bin schon lange nicht mehr zur Nachsorge gewesen. Immer hieß es, der Tumor käme nach so langer Zeit nicht wieder. Auch hatte die Ärztin auf den Bildern nichts gesehen. Meine letztes MRT ist schon ein paar Jahre alt.

Ich konnte dem Arzt anmerken, daß er an mir als Patientin keinerlei Interesse hatte. Zu speziell, zu kompliziert. Zu unsicher und risikoreich der Verlauf.

Ihr könnt euch vorstellen, daß ich nun ziemlich konsterniert bin. Hätte ich nur nicht auf die Ärztin gehört. Ich Depp:mad:! Den Weg hätte ich mir sparen können und gleich in eine Spezialklinik einen Termin machen sollen.

Zudem bin ich jetzt in Sorge, daß der Arzt mit seiner Vermutung recht haben - und der Tumor wieder gewachsen sein könnte. Das macht mir nun Sorge - und auch Angst.

Morgen mache ich nun einen Termin in Berlin und hoffe, sie können mir dort helfen.

So, nun habe ich das mal von der Seele geschrieben. Das war nötig.

Weitere Berichte werden wohl folgen.... ;)!
 
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Ach liebe Clara,

was für eine Geschichte!!
Du hast mein ganzes Mitgefühl - und gleichzeitg meine Bewunderung dafür,
dass Du Dich nie hast unterkriegen lassen.

Dass es Dir, nach diesem Termin, heute nicht gut geht geht, ist wohl nur allzu
verständlich. Ärzte, die sich scheinbar kein bisschen in die Nöte ihrer Patienten
einfühlen können, gibt es leider mehr als genug. Und eigentlich haben sie ihren
Beruf verfehlt. Aber das hilft Dir nun ja auch nicht weiter.

Bitte mache Dir keine Vorwürfe, dass Du selbst mitgedacht und daher dem Rat
Deiner Ärztin nicht gefolgt bist. Deine Schlussfolgerung war ja nachvollziehbar.
Shit happens. Und das meine ich jetzt ganz und gar nicht flapsig.

Unabhängig von Berlin - hast Du nicht schon viel früher die
Möglichkeit, ein neues MRT machen zu lassen? Die Ungewissheit stelle ich mir
nämlich am schlimmsten vor. Bist Du mit dieser Ärztin noch in Verbindung?

Ich drücke Dir auf alle Fälle ganz fest die Daumen, dass Du morgen erfolgreich
bist und schon sehr bald einen Termin in Berlin (Charité?) bekommst!

Liebe Grüße und trotz allem eine
Gute Nacht,

Lucille
 
Liebe Clara,

was soll ich dazu schreiben??? :(
Mein komplizierter Schien- und Wadenbeinbruch war am 1.4. 2006. Das große Loch am Schienbein (ca. 15 cm kreisförmig) ist in 09/2008 zugeheilt und dann ist GöGa krank geworden und in 2/2009 verstorben.

Ich war allerdings auch nicht mehr beim MRT, muss ich dringend nachholen wenn ich wieder in Deutschand bin...

Dein Leidensweg ist für mich fassbar, war ich doch in jungen Jahren auch so schwer krank, allerdings nur mit Unterleibsgeschichten.

Ich wünsche mir für Dich, dass Du einen wirklich guten Arzt findest, der wirklich alle Untersuchungen macht und Dir dann eine Prognose stellt, mit der DU leben kannst. Und der Dir wirklich hilft.

Ich umarme Dich und schick ein Kraft-Päckle !!!
 
Liebe Clara

Ich bin überzeugt, dass der nächste Arzt dir Hefen wird, es können ja nicht alle inkompetent sein, dass Wichtigste ist, das du deine Zuversicht nicht verlierst, ich wünsche dir nur das Allerbeste und gute für deine op.:)

L.G. VINZENZ
 
Liebe Lucille, liebe Spätzin, lieber Vinzenz,

vielen Dank für euren Zuspruch.

Heute geht es mir schon ein wenig besser. Allerdings bin ich immer noch maßlos sauer auf die Kaltschnäuzigkeit des Arztes gestern in Hamburg. Er ließ mich erst ausführlich berichten, nur um mir dann zu sagen, er habe sich die Bilder bereits angeschaut und könne mir da auch nicht weiterhelfen.

Was soll der Blödsinn? Sowas macht mich immer wütend, weil ich Ähnliches auch schon so oft erfahren mußte.

Die Ärzte, die mich vor vielen Jahren operierten und mich wie eine Simulantin behandelten, weil meine Knieschmerzen auch nach der OP nicht besser wurden, habe ich verklagt - und vor Gericht recht bekommen.

Schließlich ist das nicht meine Schuld, wenn so ein großer Tumor auf den Röntgenbildern von den behandelnden Ärzten einfach übersehen wird. Das sah das Landgericht seinerzeit ebenso.

Das nur als Beispiel für die Unfehlbarkeit mancher Ärzte.

Ja Lucille, heute rufen wir hier (zeitgleich mit Berlin)noch hier in Hannover in der orthopädischen Klinik an um den Befund abzuklären. Mit der Ungewißheit will ich nicht so lange herumlaufen müssen.

Die Tumororthopädie in Berlin-Buch ist übrigens das nächste Krankenhaus meiner Wahl. Die Charitè verfügt nicht über so eine Spezialabteilung.

Euch allen einen schönen Tag und vielen Dank noch einmal!
 
Hallo Clara, Du bist eine tolle Frau! Alle diejenigen, die gesund und munter durchs Leben springen und ansonsten auch sorgenfrei und glücklich leben dürfen reagieren in vielen Fällen sehr sehr menschenfreundlich und lächelnd. Doch im Grunde fehlt jegliches Verständnis und es kommen so Sprüche wie : Jeder ist seines Glückes Schmied, Du musst positiv denken usw. Doch das ist dann wirklich keine Hilfe. In Deinem Leben hast Du auch schon so einige Talfahrten durchgestanden. Doch Deine Stärke und Du selbst sind wirklich bewundernswert. Hut ab und ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft für die Zukunft! Liebe Grüsse aus Bayern malermama
 
Liebe Clara...

Ich kann es total verstehen, das du " sauer " bist... Wut hast, Angst hast und fühle mit Dir!

Ich wünsche Dir, das es sich nun zum positiven für dich wendet und du nun bald Hilfe bekommst!

Ich drück dich einfach mal ganz lieb
 
Liebe Clara,

ich kann gut nachvollziehen, dass Dich das sehr aufgewühlt hat. Lass Dich wenn es irgendwie geht nicht allzu stark verunsichern.
Irgendwann wirst Du an den richtigen Arzt kommen, wo Du das Gefühl hast, das passt und bei dem bist Du gut aufgehoben.

Lass Dich in nichts hineinhetzen, womit Du kein gutes Gefühl hast. Das geht schon so lange, ein paar Tage auf oder ab sind da ganz sicher nicht das Problem, auch wenn man aufgrund von Schmerzen, Einschränkungen und Zweifeln am liebsten SOFORT die Lösung hätte.

Eine Bekannte von mir hat seit ihr vor drei Jahren die Gallenblase entfernt wurde ("Routineeingriff") dauerhaft starke Schmerzen, gegen die noch nicht mal Morphium richtig wirkt. Drei Jahre lang konnte ihr keiner sagen woher die Schmerzen kommen - außer, dass ihr Körper von dem Eingriff so starke innere Vernarbungen entwickelt hat, dass es wohl daher komme und man sie auf keinen Fall erneut operieren könne um eventuellen anderen Ursachen auf den Grund zu gehen. Kein Arzt wollte sie noch "angreifen", da auch beim damaligen Eingriff gepfuscht wurde und der Fall zum Patientenanwalt ging.

Und doch hat sie vor zwei Monaten einen Arzt gefunden, der es nicht nur geschafft hat ihr den genauen Grund für ihre Schmerzen zu nennen sondern sich auch zutraut, ihr zu helfen, mit ganz neuen Methoden, langsamen kleinen Schritten und leider über einen langen Zeitraum, aber trotzdem.

Es wird auch für Dich den richtigen Arzt geben. Alles in allem, und das ist sicher ein Pluspunkt auch für Dich jetzt, ist die Medizin schon soooo viel weiter als damals vor 27 Jahren.

Vor kurzem habe ich gelesen: Am Ende wird alles gut, und wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende.

Du hast so viel geschafft damals. Du wirst es auch jetzt schaffen. Alles, alles Gute und viel Glück wünsche ich Dir für die nächste Zeit!

B.
 
Liebe Bachstelze,

die Leidensgeschichte deiner Bekannten klingt furchtbar. Ich wünsche ihr baldige Besserung. Meine Güte, was alles passieren kann, wenn man auf die falschen Ärzte trifft!

Und bei dir bedanke ich mich für die unterstützenden Worte.

Ja, ich sehe es auch so wie du. Ich werde schon den richtigen Arzt finden, der mir helfen kann. Ich nehme mir die Zeit der sorgfältigen Prüfung und kläre lieber ordentlich ab.

Für die kommende Woche habe ich erst einmal einen Termin in einer Klinik hier bei uns. Die Tumororthopädie in Berlin-Buch hat sich erboten schon einmal meine Röntgenbilder vorab anzuschauen. Ich kann ihnen alle Unterlagen schicken.

Das klingt schon einmal ganz positiv. Aber meine Ängste bleiben trotzdem.

So eine Tortur wie damals möchte ich möglichst nicht wieder erleben.

Ich bin aber immer noch wütend auf diesen unsensiblen Arzt gestern, der mir seine Vermutungen so undifferenziert weitergegeben hat. Platsch vor den Kopf geknallt, ohne genau Bescheid zu wissen:mad:.

Und ich bin nun hin und hergerissen zwischen der Sorge, da könnte wieder was sein - und der Zuversicht, daß da gar nichts ist, weil mein Gefühl das sagt. Das ist wirklich doof. Und so unnötig!

Ich versuche mich heute erst einmal abzulenken und gehe mit meiner Tochter zum Shoppen in die City. Vielleicht bringt mich das auf bessere Gedanken.
 
Liebe Clara,

ich drueck Dich ganz doll! Ich weiss, wie fuerchterlich das ist, wenn man schreckliche Schmerzen hat und von den Aerzten abgetan wird... das war ja bei meiner Thrombose im letzten Jahr aehnlich!

Manche Aerzte haben eindeutig den Beruf verfehlt. Ich hoffe die Shopping Tour hat geholfen!

Ich zuend ne Kerze fuer Dich an!
Alles Liebe
cloudlight
 
Liebe cloudlight,

dankeschön! Das ist lieb von dir!

Ja, die Shoppingtour war richtig schön. Hat mich schön abgelenkt und mir wieder ein wenig bessere Laune gemacht:).

Dicker Drücker zurück!
 
Liebe Clara!

Das liest sich schrecklich und deprimierend. So ein komischer Arzt, echt. Es gibt leider immer wieder Ärzte, die ihren Beruf verfehlt haben - ein wenig Menschlichkeit täte diesem Berufsstand manchmal ganz gut.

Es ist schon viel gesagt worden, ich wünsche Dir, dass Du einen Arzt findest, der wirklich ganz anders ist, der sich Dein Knie gut ansieht und kompetent und vor allem menschlich mit Dir umgeht. Denn nicht nur diese Unsicherheit macht einen fertig, sondern auch die Kaltschnäuzigkeit die da an den Tag gelegt wird.

Liebe Grüße
Reinfriede
 
Vielen Dank für deine lieben Worte, Reinfriede.

Inzwischen habe ich mich ein wenig abreagieren können. Meine Tochter ist ja zum Glück da. Da komme ich nicht so ins Grübeln.

Ja, ich hoffe auch, daß ich einen vernünftigen Arzt in einem guten Krankenhaus finde.

Mein Mann, der ja gestern dabei war, schimpft immer noch. Er ist felsenfest davon überzeugt, daß es versicherungstechnische Gründe hat, daß sie mich so schnell loswerden wollten. Ich war einfach viel zu speziell mit meiner Erkrankung. Das können sie da in dieser hochgerüsteten Klinik nicht gebrauchen. Könnte ja etwas falsch laufen...:(

Aber nun denn...
 
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Liebe Clara!

Dein Mann könnte recht haben. So mancher Arzt kann Unwissenheit nicht eingestehen und wimmelt dann eher ab. Hab ich schon öfters erlebt, dass diese Art Hochnäsigkeit auch in Wahrheit ein "ich-kenn-mich-nicht-aus" bedeuten kann.

Ich drück Dir fest die Daumen, dass Du einen Arzt findest, der ganz anders damit umgeht. Das hast Du Dir nicht verdient, dass Du so behandelt wirst.

Liebe Grüße
Reinfriede
 
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